En février 2015, Dieu nous donnait la joie d’accueillir notre troisième fille, Louise. Dès les premières semaines, nous avons constaté plusieurs anomalies, qui s’aggravèrent au fil des mois. Séjours à l’hôpital à répétition, retards dans les apprentissages, troubles du sommeil, troubles du comportement. Commence alors le ballet des spécialistes, les examens en tout genre et finalement un diagnostic en juin 2018 : syndrome de Smith Magénis. Les anomalies ont eu beau nous préparer, on n’est jamais vraiment prêt. Du jour au lendemain nos vies basculent. Nuits alternées pour pallier les troubles du sommeil : à Rébecca les réveils avant 3h, à Philippe les levers à 4h. Nombre de déplacements divisé par 3 pour gérer les crises quotidiennes. Découverte d’un nouveau monde : maison du handicap, AVS, cartes handicapé et j’en passe. Regards incrédules des non-chrétiens comme des chrétiens face aux troubles inexpliqués. Propos inimaginables et inimaginés : « Et au fait, ce handicap, vous auriez pu le savoir avant la naissance ? »
Face à l’impensable et aux épreuves sans fin, comment tenir dans la foi ? Comment tenir dans le ministère ?
1/ D’abord se rappeler les bonnes priorités :
notre vocation (vivre pour Jésus) est plus importante que notre occupation
Un ami norvégien dont le petit fils est handicapé me le rappelait en 2019 : 90% des couples dans votre cas divorcent… Avec 9 chances sur 10 d’échouer, mieux vaut revoir les priorités si on veut que ça tienne. On se rend alors compte que beaucoup de petites intentions du quotidien deviennent plus spirituelles et plus importantes que ce qu’on avait imaginé.
2/ Puiser plus que jamais ses forces dans la grâce
Comme me l’a souvent dit Alain, mon mentor, lui-même passé par une vie d’épreuves au long cours, « l’épreuve nous presse comme un citron et le jus qui sort n’est pas bon ». Face à l’amertume devant les désillusions, au cynisme devant les situations sans espoir, à la dureté de nos cœurs, le grand échange est toujours disponible : déposer ce jus sale chaque jour à Jésus et recevoir de lui l’eau de la vie.
3/ Compter les bienfaits de Dieu au milieu de la souffrance
Pour beaucoup, notre vie d’avant ressemblait à un ciel d’été sans nuages. Et puis tout à coup c’est devenu un ciel gris et pluvieux sans lumière. Nous avons appris à y discerner les rayons de soleil à travers les nuages, et découvert qu’il n’y a que dans le ciel de l’épreuve que l’on peut voir régulièrement des arcs-en-ciel. Dans le regard d’un soignant, dans une porte qui s’ouvre, un conseil reçu au bon moment, une main tendue, autant de choses simples qui nous ont rappelé constamment le doigt de Dieu.
4/ Croire au témoignage silencieux d’une vie vécue dans la souffrance
« C’est incroyable ce qui se dégage de vous ». C’était la réaction de Sandrine notre voisine à qui nous venions de partager notre vécu. Nous n’avions rien dit d’extraordinaire, rien fait de particulier, mais la vie avec Christ dans la souffrance parle. Peut-être plus que les meilleurs sermons…
5/ Se rappeler constamment la fin de toutes choses
Comme le dit le cantique : « Je m’envolerai vers Jésus, je m’envolerai. Je sais qu’un jour, à la fin de mon parcours, je m’envolerai. Laissant derrière toutes mes douleurs, je m’envolerai… » dans ce royaume où les chromosomes sont complets et où les petites filles peuvent parler.
Rebecca et Philippe Monnery